Zomer 2009. Mijn oudste zoon is 5 jaar en we krijgen de diagnose: Autisme Spectrum Stoornis en ADHD. Alle puzzelstukjes vallen op zijn plek: zijn obsessie met roltrappen en elektrische deuren. Zijn panische angst voor ballonnen. Dat hij al twee jaar lang iedere avond precies hetzelfde verhaaltje voorgelezen wil hebben. Zijn driftbuien, die soms zo heftig zijn dat hij de stoelen door de kamer smijt. Zijn onvermogen om aansluiting te vinden bij leeftijdsgenootjes.
Wat het met mij doet is dubbel. Ik ben ontzettend verdrietig. Ik wist natuurlijk al lang dat er ‘iets’ aan de hand was met mijn zoon. Maar stiekem hoopte ik op iets van voorbijgaande aard, iets wat met een paar sessies speltherapie over zou zijn. Autisme en ADHD gaat echter niet over, je kunt hoogstens leren er beter mee om te gaan.
Naast verdriet ook opluchting
Naast het verdriet voel ik opluchting: eindelijk weet ik wat er met mijn zoon aan de hand is. Eindelijk snap ik dat zijn gedrag onmacht is en geen onwil. En eindelijk weet ik wat me te doen staat. Wat ik kan veranderen om de situatie te verbeteren.
Ik schakel dus over in mijn actiestand. Samen met mijn man ga ik op zoek naar een school voor speciaal onderwijs. We halen onze zoon van de BSO en zoeken een oppas die bij ons thuiskomt. We worden lid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, lezen boeken, bezoeken congressen. Onze zoon krijgt medicatie, wij krijgen ouderbegeleiding en we sturen zijn broer en zus naar een speciale brusjesgroep. Al onze aandacht gaat naar onze oudste zoon en is gericht op hoe we hem het best kunnen begeleiden.
24/7 piketdienst
Voorjaar 2012. Drie jaar later. Veel staat op de rit. Veel gaat beter. Maar veel blijft ook lastig. Vooral de driftbuien en agressie van onze zoon. En met mij gaat het helemaal niet goed. Ik heb het gevoel dat ik constant ‘aan’ sta, dat ik 24/7 piketdienst heb. En als ik ’s avonds thuiskom uit mijn werk voelt het alsof ik aan mijn tweede baan begin. Ik heb constant pijn in mijn rug, slaap slecht en heb geen energie. Na een bezoek aan een arboarts volgt de conclusie: ik ben flink overspannen. In alle aandacht die uitging naar mijn zoon ben ik zelf onderuit gegaan.
En ik ben niet de enige. Uit onderzoek blijkt dat meer dan 60% van de ouders van een kind met autisme, stress- en burnoutklachten hebben. De diagnose autisme is zelfs een van de meest stressgevende, niet alleen voor degene die het betreft, maar ook voor zijn of haar omgeving. En agressie en driftbuien zijn de grootste veroorzakers van die stress.
Mijn eigen zuurstofmasker
Ik ben op zoek gegaan naar hulp. Deze keer niet voor mijn zoon, maar voor mezelf. Een moeilijke tijd volgde. Waarin ik moest leren afscheid nemen van een aantal toekomstdromen, voor mijn zoon en voor mijzelf. Waarin ik moest leren omgaan met mijn angst, pijn en verdriet. En waarin ik de belangrijkste les van mijn leven heb geleerd: zorg goed voor jezelf. Omdat je alleen dan ook goed voor een ander kunt zorgen. Vergelijk het met de veiligheidsvoorschriften in een vliegtuig. Als de zuurstof wegvalt zet je eerst je eigen zuurstofmasker op, daarna pas dat van je kind.
Najaar 2018. Mijn zoon is inmiddels 15. Het gaat goed met hem, het gaat goed met ons gezin en het gaat goed met mij. Terugkijkend op de afgelopen jaren kan ik zien welke positieve dingen mijn zoon me ook gebracht heeft. Het klinkt misschien een beetje hoogdravend, maar hij heeft me geleerd een beter mens te zijn, empathischer en toleranter. Hij heeft me geleerd wat echt belangrijk voor me is, meer rust en meer ruimte voor de mensen waar ik van houd. En het allerbelangrijkste, hij heeft me geleerd om goed voor mezelf te zorgen. En daardoor kan ik ook beter zorgen voor hem en voor de rest van ons gezin.
Herken je mijn situatie?
Kun jij wel wat hulp gebruiken bij goed voor jezelf zorgen? Dan is dit één van de manieren waarop ik je kan helpen.