Ik schrijf dit terwijl ik wacht op mijn dochter die therapie heeft. Straks neem ik haar mee naar huis en dan zijn haar vader en ik voor de overige 167 uur van deze week aan de beurt.
Niet dat ik 24/7 met haar bezig ben, maar ik sta wel 24/7 ‘aan’. Veel ouders van zorgintensieve kinderen zullen dit gevoel van altijd ‘aan’ staan herkennen. Het heet namelijk niet voor niets zorgintensief, want intensief is het. Niet gek dus dat ruim 60% van deze ouders kampt met stress, angst en depressieve klachten. Wel gek dat er zo weinig aandacht is voor het psychische welzijn van ouders binnen de reguliere jeugdzorg.
Bestaande ouderzorg is namelijk vooral gericht op wat de ouder kan doen om zijn of haar kind beter te begrijpen en begeleiden. Denk aan psycho-educatie over de beperking van hun kind, gezinsbegeleiding of systeemtherapie. Belangrijke en waardevolle interventies, maar vooral gericht op de ouder als opvoeder, niet op de ouder als mens. Terwijl dat laatste zo belangrijk is. Want een kind dat intensieve zorg nodig heeft, vraagt veel van ouders en dat heeft invloed op vrijwel alle levensgebieden. Denk aan partnerrelatie, gezinsleven, werk, sociale contacten, financiën, vrijetijdsbesteding, toekomstverwachtingen. Er is ook vaak sprake van levend verlies: steeds terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening.
Dit alles beïnvloedt het psychisch welzijn van ouders en brengt levensvragen met zich mee: Waarom overkomt mij dit? Hoe houd ik dit vol? Is het mijn schuld? Hoe word ik ooit nog gelukkig? Het is dan zinvol om met iemand te praten die deze thema’s herkent en erkent. Dat lucht niet alleen op, maar biedt ook nieuw perspectief om weer verder te kunnen en het helpt bij het nemen van belangrijke beslissingen.
Het begrijpen en daardoor kunnen helpen van ouders is waardevoller voor het kind dan welke andersoortige hulp dan ook. Daarom pleit ik voor meer en andersoortige begeleiding voor ouders binnen de reguliere jeugdzorg. Begeleiding die gaat over de ouder als mens, over de impact van de beperking van het kind op het dagelijks leven, over stress, angst, verdriet en zorgen over de toekomst. Want goede zorg voor het kind kun je niet los zien van goede zorg voor de ouders. Sterker nog, goede zorg voor de ouders is een voorwaarde voor goede zorg voor het kind.